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我20歲開(kāi)始洗腎,但我不是洗腎王國(guó)的女王,只是一般人

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到腹膜透析腎友協(xié)會(huì)采訪那天下大雨,渾身狼狽,稍微整理自己之后,搭電梯到了商業(yè)大樓的4樓,拐個(gè)彎,停在一間小房間的前面。沒(méi)想到,提供衛(wèi)教信息、醫(yī)療器材消耗品團(tuán)購(gòu)、甚至自己辦理衛(wèi)教講座、聯(lián)系營(yíng)養(yǎng)師跟護(hù)理師來(lái)演講,這樣一個(gè)多功能的協(xié)會(huì),空間竟然只有小小的2坪多。這是第一個(gè)驚訝。

本來(lái)以為一個(gè)協(xié)會(huì)的理事長(zhǎng),應(yīng)該已經(jīng)人過(guò)中年,卻沒(méi)想到是站在眼前的這個(gè)瘦高的年輕女子,這是第二個(gè)驚訝;而這位講話(huà)速度非???、精神奕奕、記憶力跟聯(lián)想力都堪稱(chēng)一流的女子,卻從21歲就開(kāi)始洗腎,但洗腎對(duì)她來(lái)說(shuō),似乎只是生命中的一個(gè)事件,改變了生活,但不改變心情,這是第三個(gè)驚訝。

臺(tái)灣洗腎專(zhuān)家

年輕就洗腎

「其實(shí)當(dāng)理事長(zhǎng)也沒(méi)有什么特別的,就去參選,選上了就到了這里。」今年33歲的吳鴻來(lái)從21歲莫名變成透析病患之后,一直很關(guān)注病友的權(quán)益,因緣際會(huì)加入腹膜透析腎友協(xié)會(huì)做志工,幫忙架設(shè)網(wǎng)站、辦活動(dòng),漸漸的有更多想做的事情,干脆自己出來(lái)參選理事,當(dāng)了一屆之后,改選又成為了理事長(zhǎng)。

但是說(shuō)起變成病患的過(guò)程,吳鴻來(lái)只有一句,「我也不知道為什么?!闺m然在病發(fā)之后,自己有回想起許多征兆跟端倪,確切的原因卻因?yàn)椴∏橐呀?jīng)太嚴(yán)重,沒(méi)辦法再去尋找了。「大部分的人都是從慢性腎臟病退化到最后做透析,我是一直都不知道自己有慢性腎臟病這個(gè)階段,就直接透析,那時(shí)已經(jīng)有嚴(yán)重貧血的癥狀,其實(shí)是很危險(xiǎn)的?!?/strong>

吳鴻來(lái)剛升大學(xué)的時(shí)候其實(shí)有做新生入學(xué)的健康檢查,報(bào)告顯示腎功能有點(diǎn)異常,但自己覺(jué)得數(shù)值沒(méi)有超標(biāo)太多,也沒(méi)放在心上,就這樣過(guò)了2年,直到升上大三,即使經(jīng)過(guò)暑假的休息,還是一直覺(jué)得很累、才慢慢覺(jué)得好像不對(duì)勁。

某天晚上,當(dāng)吳鴻來(lái)一如往常的「清碗底」,把家人吃剩的菜、飯、水果都吃完,沒(méi)想到隔天大嘔吐。「本來(lái)還以為是自己吃太多木瓜,結(jié)果吐了一個(gè)星期,沒(méi)辦法只好去附近的診所抽血檢查?!?/strong>檢查報(bào)告出來(lái)的時(shí)候,她還在學(xué)校上課,下課一看,手機(jī)有10幾通家里的未接來(lái)電,她打回去,家人只跟她說(shuō)要趕快到醫(yī)院急診,讓她嚇了一大跳。

住在醫(yī)院的時(shí)候,吳鴻來(lái)想到自己高三的時(shí)候好像就有點(diǎn)征兆,下肢開(kāi)始有點(diǎn)水腫,但以為是生理期的關(guān)系;后來(lái)到了升大三的時(shí)候,爬樓梯很容易喘,上學(xué)都爬不起來(lái)、上課恍神,下肢水腫到鞋子變得很緊,嘴巴還有阿摩尼亞的氣味,但她一直以為自己是太累,沒(méi)想到竟然是腎臟病。


臺(tái)灣是洗腎王國(guó),那我們是國(guó)王,還是被流放的一群?

在醫(yī)院考慮一星期后,吳鴻來(lái)選擇腹膜透析,病情穩(wěn)定之后,她也回到學(xué)校念書(shū)。但在學(xué)校時(shí),校護(hù)以為她是要進(jìn)行血液透析,過(guò)程中一定會(huì)體力不支暈倒,因此不愿意讓她使用學(xué)校的醫(yī)護(hù)室,直到她請(qǐng)就診醫(yī)院的護(hù)理長(zhǎng)來(lái)溝通,才順利解決這件事。

事實(shí)上血液透析因?yàn)槭菍⑷淼膹U物、營(yíng)養(yǎng)素都清除,所以做完之后常常會(huì)覺(jué)得累或是不舒服,但腹膜透析因?yàn)閷儆诰蛹倚偷恼疹櫮J?,一天更換4次左右的藥水,其實(shí)在外面也可以自己獨(dú)立操作。

「其實(shí)透析這么多年,真正困擾的不是生理上的不舒服,那真的還好,心理上的挫折、歧視、不了解才是最讓人難受的?!?/span>吳鴻來(lái)說(shuō),她聽(tīng)過(guò)太多被不友善對(duì)待的案例了,校護(hù)對(duì)于腹膜透析的不了解只是一個(gè)很小的例子。

有腎友曾經(jīng)抱怨換藥水時(shí)想使用臺(tái)北捷運(yùn)的哺乳室被拒絕,被轉(zhuǎn)載到爆料公社之后,本來(lái)以為大家會(huì)鼓勵(lì)她爭(zhēng)取哺乳室可以改良為醫(yī)務(wù)室,結(jié)果底下反而是一片罵聲,認(rèn)為她弄臟了哺乳的干凈空間。 「換藥水的時(shí)候,我們清潔要求其實(shí)是更高的,因?yàn)槲覀兏伦约焊鼓じ腥景?!說(shuō)句難聽(tīng)的,你怕我們污染,我們也怕尿布上的排泄物污染,所以一定會(huì)消毒桌面、消毒雙手,到底誰(shuí)比較干凈,很難說(shuō)喔?!?而送藥水的時(shí)候,又是另一個(gè)煩惱。因?yàn)橐惶煨枰獡Q4次藥水,一包藥水的量差不多2公升左右,而廠商會(huì)一次送一個(gè)月份的藥水,吳鴻來(lái)說(shuō),「一個(gè)大卡車(chē)每個(gè)月搬二十幾箱東西送到你家,一定會(huì)被鄰居問(wèn)的嘛,我還遇過(guò)病友被房東質(zhì)疑『會(huì)不會(huì)死在家里』,要求他退租的?!?/strong> 再來(lái),換完的藥水袋事實(shí)上是屬于一般垃圾,但會(huì)被清潔隊(duì)誤認(rèn)為是醫(yī)療廢棄物,要不就跟清潔隊(duì)吵架,要不就是丟垃圾的時(shí)候被檢舉。吳鴻來(lái)說(shuō),雖然臺(tái)灣號(hào)稱(chēng)是洗腎王國(guó),但對(duì)于腎臟知識(shí)、透析衛(wèi)教知識(shí)的了解實(shí)在太少,其實(shí)這些不方便、誤解,才是阻礙患者維持日常生活的原因,并不只是身體扛不扛得住的問(wèn)題。


我們不是國(guó)王,只是跟你一樣的一般人

不過(guò)這些問(wèn)題并沒(méi)有阻礙腎友們往前進(jìn),「身為年輕的腎友,最悲傷的就是沒(méi)辦法認(rèn)識(shí)新朋友,除了腹膜透析的人本來(lái)就很少,全臺(tái)灣只有8000人左右之外,多半也都是年紀(jì)比較大的人?!?/strong>吳鴻來(lái)很清楚那種在黑夜里獨(dú)自摸索的感覺(jué),所以在她加入腎友協(xié)會(huì)之后,就一直努力推行相關(guān)的信息給其他腎友。

比如腹膜透析因?yàn)樵诙亲由嫌袀€(gè)置放導(dǎo)管的開(kāi)口,洗澡時(shí)要貼防水罩跟膠帶,但很多人會(huì)對(duì)貼布膠帶過(guò)敏,吳鴻來(lái)透過(guò)護(hù)理師打聽(tīng)到在日本有比較容易不過(guò)敏的膠帶,請(qǐng)媽媽拜托嫁到日本的朋友去找找看,「還好那位朋友嫁的是醫(yī)生,所以還懂我們的要求是什么,最后順利買(mǎi)了一些回來(lái)?!?/strong>而目前在臺(tái)灣也已經(jīng)可以買(mǎi)到相關(guān)的產(chǎn)品,方便很多。

還有腎友分享自己用夾鏈袋做的人工肛門(mén)袋給其他人,吳鴻來(lái)說(shuō),人工肛門(mén)袋一個(gè)需要5元,但是用夾鏈袋自己做,耗材費(fèi)用更便宜;還有腎友用蛙鏡自己制造可以重復(fù)使用的防水罩,甚至拿到專(zhuān)利,「我們都是生活小達(dá)人!」

「我有時(shí)候也會(huì)去看一些國(guó)外的病友社團(tuán),他們都很有趣,討論很熱鬧,有因?yàn)樗麄儧](méi)有像臺(tái)灣健保這么好的制度照顧腎友而罵政府的,但國(guó)外??吹侥I友換腎的好消息,相較之下臺(tái)灣比較少看到。但臺(tái)灣的病友社團(tuán)也很熱鬧,或許日常會(huì)有一些不友善的問(wèn)題,但可以做的事情也很多。腎臟病各國(guó)都在推衛(wèi)教、推新治療研究,我們還可以做得更多。」吳鴻來(lái)說(shuō)。

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